Dzień Chorób Rzadkich 2019

Dziś, 28 lutego, obchodzimy Dzień Chorób Rzadkich. Tegorocznym tematem jest “niwelowanie różnic między opieką zdrowotną a opieką społeczną”, ponieważ ludzie żyjący z chorobami rzadkimi oraz ich rodziny nadal doświadczają poważnych wyzwań w sprawie codziennej integracji społecznej:

• 70% osób zamieszkających z osobą chorującą na rzadko spotykaną chorobę mają duży wpływ na życie pacjenta (np. zmniejszona zdolność do wykonywania codziennych zadań, opieka osobista)
• 7 na 10 osób żyjących z rzadką chorobą oraz ich rodzinni opiekunowie musieli zmniejszyć lub zatrzymać aktywność zawodową z powodu choroby, co doprowadziło do zmniejszenia dochodów dla 69% osób
• Ponad 70% pacjentów z rzadkimi chorobami i ich rodziny nie czują się dobrze poinformowani o przysługujących im prawach socjalnych
• 58% osób dotkniętych rzadką chorobą było nieobecnych w pracy przez ponad 15 dni w roku, podczas gdy 41% prosiło o specjalny urlop z pracy, ale nie mogło go uzyskać

 

Trzeba pilnie zająć się niezaspokojonymi potrzebami, oraz dzięki Twojej pomocy możemy coś zmienić. Wierzymy, że można osiągnąć znaczną poprawę, jeśli opieka i wsparcie są zorganizowane w ramach holistycznego, skoncentrowanego na osobie, multi-dyscyplinarnego, ciągłego i włączającego podejścia.

Odpowiednio dostosowana do potrzeb pacjenta ścieżka diagnozy i opieki, oparta na indywidualnych jego potrzebach zwiększy poziom autonomii i uczestnictwa w społeczeństwie zarówno osób dotkniętych chorobą jak i ich opiekunów.

Jak wspierać dzień Rzadkich Chorób 2019:

Oto kilka prostych kroków, aby dołączyć do kampanii i pomóc 30 milionom ludzi żyjących z rzadką chorobą w Europie:

Obejrzyj wideo z serii #ShowYourRare 2019, aby zainspirować się do malowania twarzy i pokazania Show Your Rare w ciągu całego lutego, miesiąca poświęconego Dniu Chorób Rzadkich 2019.

Łatwo wziąć udział!
1. Pomaluj twarz za pomocą kolorowych farb do twarzy
2. Stwórz fotografię lub zdjęcie grupowe
3. Opublikuj zdjęcie w mediach społecznościach za pomocą hashtagów #ShowYourRare i
#RareDiseaseDay

Podziel się swoim #ShowYourRare selfie w dowolnym czasie przez cały luty, w przeddzień lub w Dniu
Chorób Rzadkich.

Uzyskaj więcej pomysłów na projekty malowania twarzy i inne sposoby #ShowYourRare.
Nie chcesz malować twarzy? Możesz także użyć tablicy hashtag #ShowYourRare i dodać ramkę #ShowYourRare do swojego zdjęcia profilowego na Facebooku lub Twitterze.

Śledź kampanię #ShowYourRare na Facebooku, Twitterze i Instagramie

Podziel się